La familia del Paciente
AT-ANDREA ROJAS CABA
En un periódico valenciano publicaban esta carta de una familiar de una persona afectada de esquizofrenia en la que relataba las grandes dificultades que tenía su hermano, y en general la familia, para luchar contra los efectos de su enfermedad.
Me llamo Teresa. Mi hermano sufre esquizofrenia. Es uno de los 10.000 enfermos que hay en Valencia. Él no nació así. Estudió hasta Segundo de Derecho. Su ilusión era terminar la carrera, tener una novia, casarse...
Pero de pronto, un día apareció la enfermedad maldita. Tenía 22 años cuando su vida se paralizó. Ahora tiene 43. Sólo recuerda cosas del pasado, de lo que fue y de lo que vivió cuando tenía salud. Se ha pasado dos décadas yendo al psiquiatra de zona cada mes 10 minutos. En ese tiempo le recetaban medicación, pero nada más. Así se ha tirado 20 años, como si fuera un jubilado. Fumando, paseando, deambulando, volviendo a casa, jugando al solitario con la baraja, fumando, paseando, deambulando... Y así una y otra vez.
En octubre de 2008 ingresó en un hospital de la Agencia Valenciana de Salud. No quería. Tres meses antes ya estuvo en un centro. Lo ideal hubiera sido disponer de recursos intermedios donde ir y que le hicieran un seguimiento, pero no existen. Actualmente está otra vez en casa, donde la situación es penosa. Mi madre tiene 72 años y Alzheimer y mi padre, 74. Cada vez que voy allí me marcho deprimida. Él cree que voy contra él, que quiero boicotear su vida. Se lo imagina y actúa a la defensiva.
Mis padres son los recursos que la Administración no pone, cuidadores sin formación, pero con una gran capacidad de amar a un hijo que desvaría y les acusa de cosas que nunca hicieron. Les insulta o increpa hasta la desesperación, pero cuando pasan unas horas mi pobre hermano les pide disculpas. A veces le dice a mi madre que le entran ganas de tirarse por el balcón.
¿Imagináis lo que significa para una madre oír eso? El 10% de los enfermos de esquizofrenia se suicidan. No me extraña. Me parece poco para el nivel de sufrimiento que padecen. Si yo estuviera enferma y tuviera las mismas condiciones de atención socio-sanitaria seguramente también lo haría.
Han pasado 600 años desde que el Padre Jofre se preocupó de acoger a personas con problemas mentales. Entonces se les trataba como supuestos endemoniados, abandonados a su suerte en una barca en el mar. Ahora todo sigue igual. Siguen abandonados en sus casas, en las calles por donde deambulan sin techo. Nada ha cambiado.
Los presupuestos que se destinan a Salud Mental no varían. Seguimos sin una red de recursos asistenciales para atender a estos enfermos en los tres aspectos fundamentales: medicina, atención psicológica y social, como personas, al fin y al cabo.
El panorama que espera ahora a mis padres en los años de su vejez es terrible. Mi familia se quiere morir. Mi hermano se quiere morir. No podemos ver y sentir tanto sufrimiento...
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Esta carta es el reflejo de la realidad en la que todavía hoy viven muchos (demasiados) afectados por un trastorno mental grave y sus familias. Actualmente existen equipos interdisciplinares que mediante un correcto abordaje pueden conseguir que estas situaciones no sean tan dramáticas. El afectado y su entorno no se deben encontrar solos (abandonados) en medio de esta compleja travesía, para no acabar de la forma tan desesperada en la que se encuentra esta familia. Para ello es necesario que exista sensibilidad social y compromiso político con estas personas, dicho con otras palabras, sensibilidad y compromiso presupuestario. En especial en estos tiempos de crisis económica es necesario no retroceder en políticas que han mejorado la calidad de vida de estas personas.
Nuevos enfoques terapéuticos, más integrales e integrados en la comunidad, mejores fármacos y una red más potente de recursos sanitarios, socio-sanitarios y sociales posibilitan que la recuperación de las personas con trastorno mental grave no sea una utopía. No demos pasos atrás en los lugares en los que hemos avanzado algo en las últimas décadas y no dejemos de exigir que se avance en otras regiones/países donde no se ha establecido todavía una red de asistencia y apoyo a la Salud Mental.
Mito: No hay esperanza para las personas afectadas por un trastorno mental grave.
Realidad: Hay más tratamientos, estrategias, y apoyo de la comunidad para la gente con problemas de salud mental que nunca antes, e incluso más se divisan en el horizonte. Las personas con este tipo de dificultades pueden llevar vidas activas y productivas.
Mito: Una vez la gente muestra enfermedades mentales, nunca se recupera.
Realidad: Estudios científicos muestran que la mayoría de gente con enfermedades mentales mejora, y muchos se recuperan por completo. La recuperación se refiere al proceso por el cual la persona es capaz de vivir, trabajar, aprender, y participar íntegramente en su comunidad. Para algunas personas, la recuperación es la capacidad de vivir una vida realizadora y productiva. Para otros, la recuperación implica la reducción o completa desaparición de los síntomas. La ciencia muestra que tener esperanza juega un papel integral en la recuperación de la persona.
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