ADOLESCENTE CON TEA EN CUARENTENA

Los Acompañantes Terapeutic@s y su Paciente durante el proceso de Aislamiento por el COVID-19

AT- Silvia Zekan


«Cuéntamelo y lo olvidaré, enséñamelo y lo recordaré, involucrame con ello y lo aprenderé.” Benjamin Franklin

El primer momento del aislamiento social, generó caos, cortocircuito en el entorno familiar, y el nivel de estrés escaló hasta las nubes, como explicarle a un joven de 23 años, que tiene una condición del espectro autista y retraso intelectual, que de un momento a otro, todas sus rutinas desaparecieron, que hasta el día anterior, todas las mañanas, se trasladaba al centro de día con espacio recreativo al aire libre, con huertas, viveros, entre otras actividades lúdicas, lo imprevisto lo desregula y rompe en berrinches, llantos o autolesiones por no poder salir a pasear o ir a sus terapias; que le resulta muy difícil, imposible comprender el motivo que le dio vuelta su mundo.
Para comunicarse, utiliza pictogramas en ocasiones, o toma de la mano e indica lo que quiere. Gracias a las terapias que viene haciendo desde hace años, fue desarrollando algunos intereses. Sus cosas preferidas en el mundo son andar en auto, viajar en transporte público, ir a natación, hacer compras, ir a restaurantes, supermercados y shoppings.
A lo largo de su vida, fue reforzando esas rutinas que le permiten estar conectado con otros, sumar aprendizajes e ir ganando una mayor autonomía. Pero desde que en la Argentina se declaró la cuarentena obligatoria para prevenir la propagación del coronavirus, su vida, como la de la inmensa mayoría de los ciudadanos, dio un vuelco tan radical como imprevisto. Sin embargo, para él, al igual que para una gran cantidad de personas con TEA, adaptarse al cambio de rutina y sobrellevar el aislamiento, se volvió aún mucho más difícil.
Al padecer este trastorno está más expuesto a sufrir situaciones de estrés y angustia, carecer de las rutinas que tenían hasta aquí le produce ansiedad, enojo, agredir y autoagredirse. Según el Dr. Julio Cukier, Médico Pediatra y de Adolescentes en Fundación ADOS, sostiene que "las personas con TEA tienen inflexibilidad de pensamiento y de comportamiento. Necesitan saber qué va a pasar y cómo va a pasar, que las cosas sean siempre igual. Y con este confinamiento obligatorio, el cambio ha sido abrupto y les cuesta adaptarse a la nueva vida". Lo que puntualiza el profesional es que los padres, o los responsables de la persona con TEA, intenten explicar de la manera más simple qué es lo que está sucediendo.

¿Entonces, cómo transitar esta cuarentena?

  Pensar, Sentir, Actuar…Y la respuesta es sólo apelar a la creatividad. Cada mañana tengo una oración vibrando en mis labios, preparando mi espíritu para cumplir la misión, con equilibrio, armonía, confianza, paciencia, seguridad, calidez, paz y sobre todas las cosas amor.
Y siendo la creatividad, la capacidad que tiene el ser humano para crear algo de otras ideas que son nuevas e interesantes, es decir, la capacidad para analizar y valorar nuevas ideas, resolviendo problemas que se presentan en el transcurso de la vida del ser humano y los
desafíos que se presentan en lo académico y cotidiano. Nada más oportuno que pensar en esto, dado el contexto actual, ya que a muchas personas les toca reinventarse para seguir adelante.
Comenzamos la familia y la Acompañante Terapéutica, a buscar recursos y planificar estrategias para crear una nueva rutina, porque lo más importante es la anticipación de las actividades, anticipar los cambios de rutinas que reducen la ansiedad al ayudar a organizarse, comprender y prever las actividades diarias. La creación de una nueva estructura genera tranquilidad y colaboración ya que comprende que es lo que va a suceder y reduce la incertidumbre
Al inicio de cada día, se comienza con aseo personal, el vestido, desayuno, salir en el auto a hacer las compras con todas las recomendaciones de distanciamiento social, ponerse el alcohol en gel en las manos que aceptó, mostrarle que no hay gente en la calle, que casi no hay autos, y decirle constantemente que “hay que quedarse en casa porque en la calle hay un bicho que enferma”. Asimismo, todas las veces que mencionan en la TV, tanto en los programas como en las publicidades, reforzar repitiendo la frase
 “hay que quedarse en casa porque en la calle hay un bicho que enferma”
Lo estábamos llevando bien, pero como si fuera poco, a partir del uso de “tapabocas” obligatorio, no le permiten el ingreso a ningún comercio, y como no tolera accesorios desde que era bebé, siempre se arrancó gorros, guantes, bufandas, son elementos invasivos para él, otra modificación de la nueva rutina, quedarse fuera de los comercios, que muchas veces no acepta y le genera frustración, hace berrinche, que luego logra autoregularse, se sienta en piso, se balancea y se tranquiliza (adquirido con el método Floortime, en sus terapias) y nos vamos sin hacer las compras.
Con su acompañante ha establecido un vínculo, que es el sostén para realizar las diferentes actividades: vestirse, desvestirse, comer, asearse, trabajar con arcilla, modelar con distintos materiales, pintar, armar instumentos musicales con distintos elementos, trabajar con herramientas: soltar, apretar, desarmar, coser, bailar, hacer palmas, cebar mate, dar un beso, etc.
Asimismo, se lo ha involucrado en todas la tareas de vida cotidiana del hogar, ayudar a tender la cama, poner la ropa sucia en el lavarropas, colocar en jabón, cerrarle la tapa, encender el proceso del lavado, poner y sacar los broches en el tender, cortar las verduras, trabajando así la motricidad fina, ya que necesita asistencia del otro, y otras tareas como poner la mesa, guardar los elementos en su lugar sólo con ayuda verbal.
Investigando, otras herramientas, como la tablet, la acompañante terapéutica, está utilizando las nuevas tecnologías (TIC), que son un recurso del que se puede disponer para fortalecer los aprendizajes de niños y adolescentes con TEA, hay muchos en la web, que resultan de gran utilidad, entre otros:
Soy visual”, es un sistema de comunicación aumentativa que incluye fotografías, láminas y diversos materiales gráficos.
“Appyautism”, es una aplicación dirigida a las personas con TEA, sus familias y todos los profesionales que se relacionan con ella.
“José Aprende”, son una serie de cuentos visuales adaptados a pictogramas.
“You Tube”: hay pictocuentos.
“Lumosity”, ofrece un entrenamiento cognitivo diario con juegos que se basan en tareas neurocognitivas y neuropsicológicas comunes.
Tanto los niños, como los adolescentes o adultos con TEA, necesitan de rutinas, de anticipación, de apoyos, de cuidados y de todo el amor que seamos capaces de dar.

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