Covid- 19, familia y síndrome de Down

Los Acompañantes Terapeutic@s y su Paciente durante el proceso de Aislamiento por el COVID-19

AT - Evangelina Landaburo

Una de las preguntas que en el caso de la persona con Síndrome de Down y la familia se hace con frecuencia
 ¿La persona con síndrome de Down tiene mayor riesgo de ser infectada por el coronavirus y si eso sucede puede tener más complicaciones que otras personas?
Las personas con síndrome de Down (sobre todo niños) que presenten alguna cardiopatía no intervenida, enfermedad pulmonar crónica u otras complicaciones tipo hipertensión, diabetes, (ya sean asociadas o no al síndrome de Down), son más vulnerables a ésta enfermedad (como también lo son los ancianos, personas con problemas respiratorios o inmunodepresión)..
Así lo aceptamos respecto a los virus de la gripe y por eso todos los programas de salud del mundo recomiendan la vacunación obligatoria anual frente a la gripe.
En la actual pandemia, no se sabe; pero es preciso extremar las medidas especialmente si hay circunstancias personales: problemas respiratorios, cardíacos, inmunitarios, propensión a las infecciones,condiciones habitacionales,de contexto etc.

Siguiendo con el covid 19, y, como llevamos adelante la vida en el esquema familiar cuando hay un integrante con síndrome de Down, donde las modificaciones por el aislamiento se van a ver afectadas algunas áreas, como por ejemplo lo cognitivo, lo social, laboral, etc.

Cuando convivimos con una persona con síndrome de Down, nuestra responsabilidad no está sólo en cumplir estas normas elementales, sino cómo conseguir que la persona con SD las entienda y las cumpla. Eso va a depender de las características de cada persona: su grado de comprensión, edad, desarrollo de su poca o mucha autonomía personal, grado en que suele obedecer, su capacidad de seguir nuestros consejos. Es muy probable que haya que repetir varias veces las acciones y recomendaciones, que tengamos que actuar de modelo, que hagamos dibujos o escritos recordatorios en puertas o paredes, utilicemos pictogramas, que lo hagamos con alegría y con una actitud siempre motivadora.
También dependerá de las edades que la persona con SD tenga, su contexto y entorno para comenzar a planificar la nueva situación, que puedan entender que quedarse en casa es la mejor opción, que por un tiempo la rutina va a ser modificada para todo el grupo familiar y que eso generará en un principio algunas ansiedades, siempre anticipando cómo será el cambio y que puede ser un periodo muy enriquecedor para todos.
Los que están en edad escolar o laboral que no pierdan el contacto, ya sea por videollamada o mensajes de texto, sabemos que el mantener el vínculo es necesario y positivo para la salud mental y seguir trabajando la continuidad pedagógica será un gran desafío para todos, en la mayoría de los casos es muy difícil porque ellos necesitan de un encuadre y cambiar ese esquema les llevara un proceso de adaptación y cada uno se acomodará a su tiempo , la utilización de pictogramas,videos,libros,la comunicación alternativa jugará un papel importante para la comprensión, en este tiempo donde el aula se traslada al hogar.
Las terapias más importantes que se sigan realizando on line, con horarios también prefijados.
Sí son grandes y trabajan se puede ver la manera de que puedan realizar parte del trabajo en el domicilio.
La inteligencia emocional familiar juega un rol importante en estos momentos, son esenciales en la vida del ser humano, como instrumento para lograr el equilibrio armónico entre la cabeza y el corazón, es tiempo de utilizar la creatividad, aprovechemos para realizar actividades que en otra oportunidad no podríamos por falta de tiempo y si hay más hijos en la familia, compartir juegos, ver películas, cocinar, afianzar el vínculo. lo que llamamos en psicología social adaptarnos activamente a la realidad.
Las rutinas para las personas con síndrome de Down son importantes. Seguirlas en casa ya que éstas los ordena y les dan seguridad, sin presiones ni sobreexigencias.
Que trabajen su autonomía, algunos, depende de cada caso necesitarán ayuda, si hay hermanos va a ser beneficioso para ambos fomentar el vínculo fraterno hacerlo de manera ingeniosa y dejarlos que sean ellos quienes elijan actividades en conjunto, podemos darles algunas alternativas si son chiquitos, si son más grandes, solo supervisar.
Tomarnos el tiempo en la mesa familiar para charlar sobre cómo vamos llevando el cambio, generando un espacio de escucha y confianza, sí hay miedos, trabajarlos entre todos, trabajar las emociones, dificultades. Que los intercambios sean motivadores para reflexionar y transformar si hay alguna emoción negativa, poder soltarla y modificarla.
La prevención en salud mental en esta crisis es elemental para adquirir recursos de resistencia.
Hay casos donde el aislamiento y encierro,presente un estado de vulnerabilidad y estrés, las personas con SD deben respetar las medidas tomadas por el gobierno como todos, pero en muchos casos donde no pueden comprender ni tampoco tolerar quedarse el día entero dentro de sus hogares sin poder salir ni recibir visitas, amigos, etc., la adaptación va a resultar un proceso donde algunas reacciones pueden resultar angustiante para todo el sistema familiar. por eso es necesario la posibilidad de salidas terapéuticas en casos como éstos
También la salida tiene que ser preparada con anticipación, para que resulte placentera y no traumática, trabajar las medidas sanitarias en casa, como será el paso a paso en la calle, lo que vamos a poder hacer y lo que no, que éstas recomendaciones sean practicadas con estrategias lúdicas,creativas, según la edad, la actitud familiar en este momento va a marcar la diferencia cuando todo esto pase.
Prestar atención a los cambios de conducta, si aparece algún dolor muchas veces algunas personas no saben cómo expresarlo. Son los cambios de conducta los que pueden dar la pauta que algo no va bien,silencios, dolores musculares, fiebre etc. en esos casos ponerse en contacto con el médico de cabecera, de no tenerlo comunicarse al :

107 Ciudad de Buenos Aires

148 Provincia de Buenos Aires.

La paciencia no es la capacidad de esperar,sino la habilidad de una buena actitud mientras esperas.

Quedate en casa,me cuido,te cuido y nos cuidamos🍀