El Acompañante Terapéutico y su Intervención con Pacientes con Síndrome de WEST.
AT- Renato Federico Gamboa.- Salta Capital
SÍNDROME DE WEST
El síndrome de West es una
encefalopatía epiléptica dependiente de la edad caracterizada por espasmos
epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor y patrón electro-encefalográfico
de hipsarritmia en el electroencefalograma, aunque uno de estos elementos puede
estar ausente.
CLASIFICACIÓN
Se encuentran tres
clasificaciones: idiopático, criptogénico y sintomático.
La clasificación Idiopática
incluye aquellos casos en los cuales no existe una lesión estructural
subyacente ni anomalías neurológicas. Existe predisposición genética y son por
lo general dependientes de la edad. Se caracterizan por presentar antecedentes familiares
de otras formas de epilepsia idiopática o crisis febriles o desarrollaron
durante el seguimiento un raso genético en el EEG (Electroencefalograma) como
respuestas fotoconvulsivas, descargas de punta-onda rolándicas. El desarrollo
neuropsicilógico fue normal en todos los niños.
El término Criptogénico se
refiere a aquellos síndromes en los cuales se presume que sean sintomáticos
pero la causa está oculta.
El término Sintomático se
refiere a un síndrome en el cual las crisis son el resultado de una o más
lesiones estructurales cerebrales identificables. Constituye el grupo más
frecuente. Existen diversos factores etiológicos prenatales, perinatales y
postnatales.
1. Factores Prenatales:
Displasia cerebral, Anomalías cromosómicas, Infección, Enfermedades
metabólicas, Síndrome congénito, Injuria hipóxico-isquémica, entre otros.
2. Factores Perinatales: Los
daños perinatales incluyen lesiones difusas a causa de encefalopatía
hipóxico-isquémica y lesiones focales como la poroencefalia ocasionada por
trastornos cerebrovasculares que se presentan entre las 28 semanas de embarazo
y los primeros 7 días de vida, como también Hipoglisemia.
3. Factores Postnatales:
Infección, Hemorragia y trauma, Encefalopatía hipóxico-isquémica, Tumor
cerebral.
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
El síndrome de West se inicia
en la mayoría de los pacientes durante el primer año de vida y más
frecuentemente entre los 3 y 7 meses de edad. Se caracteriza por la aparición
de espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor y anomalías en el
electroencefalograma (usualmente de tipo hipsarritmia).
Espasmos
epilépticos: Los espasmos se caracterizan por la contracción brusca,
generalmente bilateral y simétrica de los músculos del cuello, tronco y
miembros.
Se
acompaña de una breve pérdida de la conciencia.
Existen
tres tipos principales de espasmos: en flexión, extensión y mixtos.
Retardo
del desarrollo psicomotor: Un gran número de pacientes con síndrome de West
presentan retardo psicomotor antes del comienzo de los espasmos.
Aunque estos niños pueden
presentar regresión en el desarrollo psicomotor cuando los espasmos aparecen, esta
situación no representa un cambio significativo en su condición. Es más
evidente la regresión en el desarrollo psicomotor en aquellos pacientes en los
que previamente tienen un desarrollo psicomotor normal.
Pueden distinguirse varios
signos importantes de deterioro psicomotor.
Anomalías
en el electroencefalograma: El EEG determina la actividad eléctrica del cerebro
por medio de electrodos adheridos al cuero cabelludo. El EEG característico del
síndrome de West es el denominado hipsarritmia (enlentecimiento y
desorganización de la actividad eléctrica cerebral, trazado anárquico, con
mezcla aleatoria de puntas y ondas lentas, y todas ellas independientes entre
una y otra derivación sobre el cuero cabelludo).
DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
Se debe realizar el diagnóstico
diferencial con trastornos no epilépticos como: Cólicos del lactante, Mioclonía
benigna de la infancia temprana, Postura de opistótonos por la espasticidas,
Reflujo gastroesofágico.
También se debe realizar el
diagnóstico diferencial con síndromes epilépticos como:
1. Epilepsia mioclónica del
lactante
2.
Encefalopatía mioclónica precoz y el síndrome de Ohtahara, que se inician en la
etapa neonatal.
Hay formas precoces de espasmos
infantiles como es el caso del síndrome de Ohtahara o Encefalopatía Epiléptica
Infantil Precoz con Salvas Supresión. Por otro lado existe la tendencia
reconocida de los espasmos infantiles a evolucionar a un síndrome de
Lennox-Gastaut, que en casos rebeldes es de aproximadamente es de un 30% (pero
no en los idiopáticos).
TERAPIAS COMPLEMENTARIAS
Estimulación Temprana y Acompañamiento.
El término “estimulación” es un
término muy amplio que hace referencia a cualquier actividad que realicemos con
el fin de brindar nuevas experiencias y así incidir en el desarrollo cerebral.
Cuando se habla de “estimulación”, normalmente se hace refiriéndose a la
“estimulación temprana”.
Ésta se denomina “temprana” por
el momento en el que se aplica, nunca porque se pretenda que un niño logre
llegar a donde no le corresponde por su edad o su estado de madurez.
Cada día somos más conscientes
de que el desarrollo del cerebro del niño no depende solamente de su genética y
que este desarrollo no viene dado con el nacimiento. Sino que se produce
gracias a cada experiencia brindada al bebé por su entorno. Para que las
neuronas con las que nace el bebé se activen y funcionen son necesarios gran
cantidad y calidad de estímulos de todo tipo (sonoros, visuales, táctiles,
olfativos, gustativos y de movimiento).
La mayoría de las nuevas
conexiones y circuitos neuronales se forman en los tres primeros años de vida. De
aquí que la estimulación sea “temprana”, su período de aplicación se extiende
hasta los seis años. Ésta es una de las razones por las que se realiza la
estimulación temprana, para aprovechar el momento adecuado en el que es posible
incidir en el desarrollo cerebral de nuestros hijos.
Pretendemos enriquecer el
entorno y las experiencias para lograr un mayor y mejor desarrollo del
potencial innato del niño. La estimulación temprana puede utilizarse también
como prevención. Es vital realizarla en casos de riesgo como son los bebés
prematuros o niños que hayan sufrido alguna lesión durante el embarazo o el
parto. En estos casos se pretende incidir en el desarrollo de forma que se
eviten posibles problemas futuros.
Pero la estimulación también
puede ser terapéutica, y no necesariamente ha de ser siempre “temprana”. Esto
quiere decir que podemos estimular el sistema nervioso (cerebro) buscando
solucionar problemas muy diversos, y que es posible hacerlo en niños más
mayores o en adultos.
Los OBJETIVOS GENERALES y
Herramientas del Acompañante Terapéutico, más relevantes en cada área de abordaje apuntan a:
1. Área afectiva
emocional:
La música es un lenguaje que permite a personas con
diferente tipo de dificultades expresar las vivencias de su mundo interno,
representando sentimientos, sensaciones y emociones que muchas veces no logran
ser canalizados por el sendero de la palabra hablada. Encontrar una vía de
expresión posible y accesible como puede ser la música, fortalece la autoestima
y permite desarrollar factores personales salugénicos.
2. Área social vincular:
Participar de experiencias musicales compartidas refleja
las formas que la persona tiene de relacionarse, posicionarse y comunicarse con
los otros, a la vez que permite la asunción y experimentación de diferentes
roles. Personas con dificultades en la comunicación pueden encontrar en estas
experiencias una forma accesible de intercambio e interacción, y a través de lo
cual puedan desarrollar nuevas posibilidades comunicativas.
3. Área Cognitiva:
La experiencia de escuchar como de producir música y
sonidos, pone en juego y permite estimular diferentes capacidades cognitivas,
como ser: Concentración y capacidad atencional, Memoria, Habilidades
organizacionales (secuenciales y simultáneas), Percepción y discriminación,
Capacidad de representación simbólica, Ideación, imaginación y creatividad.
4. Área Psicomotriz:
Tanto la producción como la
percepción musical atraviesan al cuerpo, ponen en juego su sensorialidad,
involucran al movimiento y accionan las posibilidades expresivas y receptivas
del sujeto. En este campo es posible trabajar: Estimulación senso-perceptiva,
Exploración y despliegue de posibilidades de movimiento, Ritmo, Coordinaciones,
Relajación, Expresión corporal y gestual, Actitud.
Herramientas de intervención para los Acompañantes Terapéuticos.
1. Juguetes con switch
(pulsadores) para afianzar concepto causa-efecto y participar de una actividad
lúdica.
2. Tableros/carpetas de
comunicación para facilitar la comunicación diaria.
3. Tableros de actividad que
permiten interactuar con el otro.
4. Sistemas de comunicación:
PECS (sistema de comunicación por intercambio de figuras) y Comunicación
total-Habla signada a través de los cuales se busca prioritariamente adquirir
y/o mejorar la intencionalidad comunicativa.
5. Lengua de Señas Argentina,
signados de palabras claves, gestos de uso común y códigos gestuales.
6. Dispositivos con salida de
voz para facilitar una intervención en un diálogo o juego; para trabajar turnos
conversacionales, etc.
7. Equipamiento específico:
sillas adaptadas, montajes, punteros (de dedo, de boca, de cabeza), atriles,
mesas, ortesis, etc.
8. Programas de computación
interactivos y educativos. La principal desventaja hasta el momento, de estos
sistemas con soporte físico es la dificultad que presentan para ser
transportados.
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