El Acompañante Terapéutico y su Intervención con Pacientes con Síndrome de WEST.

AT- Renato Federico Gamboa.- Salta Capital 


SÍNDROME DE WEST


El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica dependiente de la edad caracterizada por espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor y patrón electro-encefalográfico de hipsarritmia en el electroencefalograma, aunque uno de estos elementos puede estar ausente.

CLASIFICACIÓN 

Se encuentran tres clasificaciones: idiopático, criptogénico y sintomático.

La clasificación Idiopática incluye aquellos casos en los cuales no existe una lesión estructural subyacente ni anomalías neurológicas. Existe predisposición genética y son por lo general dependientes de la edad. Se caracterizan por presentar antecedentes familiares de otras formas de epilepsia idiopática o crisis febriles o desarrollaron durante el seguimiento un raso genético en el EEG (Electroencefalograma) como respuestas fotoconvulsivas, descargas de punta-onda rolándicas. El desarrollo neuropsicilógico fue normal en todos los niños.

El término Criptogénico se refiere a aquellos síndromes en los cuales se presume que sean sintomáticos pero la causa está oculta.

El término Sintomático se refiere a un síndrome en el cual las crisis son el resultado de una o más lesiones estructurales cerebrales identificables. Constituye el grupo más frecuente. Existen diversos factores etiológicos prenatales, perinatales y postnatales.

1. Factores Prenatales: Displasia cerebral, Anomalías cromosómicas, Infección, Enfermedades metabólicas, Síndrome congénito, Injuria hipóxico-isquémica, entre otros.

2. Factores Perinatales: Los daños perinatales incluyen lesiones difusas a causa de encefalopatía hipóxico-isquémica y lesiones focales como la poroencefalia ocasionada por trastornos cerebrovasculares que se presentan entre las 28 semanas de embarazo y los primeros 7 días de vida, como también Hipoglisemia.

3. Factores Postnatales: Infección, Hemorragia y trauma, Encefalopatía hipóxico-isquémica, Tumor cerebral.



MANIFESTACIONES CLÍNICAS


El síndrome de West se inicia en la mayoría de los pacientes durante el primer año de vida y más frecuentemente entre los 3 y 7 meses de edad. Se caracteriza por la aparición de espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor y anomalías en el electroencefalograma (usualmente de tipo hipsarritmia).

Espasmos epilépticos: Los espasmos se caracterizan por la contracción brusca, generalmente bilateral y simétrica de los músculos del cuello, tronco y miembros.
 Se acompaña de una breve pérdida de la conciencia.

 Existen tres tipos principales de espasmos: en flexión, extensión y mixtos.

Retardo del desarrollo psicomotor: Un gran número de pacientes con síndrome de West presentan retardo psicomotor antes del comienzo de los espasmos.

Aunque estos niños pueden presentar regresión en el desarrollo psicomotor cuando los espasmos aparecen, esta situación no representa un cambio significativo en su condición. Es más evidente la regresión en el desarrollo psicomotor en aquellos pacientes en los que previamente tienen un desarrollo psicomotor normal.
Pueden distinguirse varios signos importantes de deterioro psicomotor.

 Anomalías en el electroencefalograma: El EEG determina la actividad eléctrica del cerebro por medio de electrodos adheridos al cuero cabelludo. El EEG característico del síndrome de West es el denominado hipsarritmia (enlentecimiento y desorganización de la actividad eléctrica cerebral, trazado anárquico, con mezcla aleatoria de puntas y ondas lentas, y todas ellas independientes entre una y otra derivación sobre el cuero cabelludo).

DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL


Se debe realizar el diagnóstico diferencial con trastornos no epilépticos como: Cólicos del lactante, Mioclonía benigna de la infancia temprana, Postura de opistótonos por la espasticidas, Reflujo gastroesofágico.
También se debe realizar el diagnóstico diferencial con síndromes epilépticos como:

1. Epilepsia mioclónica del lactante
 2. Encefalopatía mioclónica precoz y el síndrome de Ohtahara, que se inician en la etapa neonatal.
Hay formas precoces de espasmos infantiles como es el caso del síndrome de Ohtahara o Encefalopatía Epiléptica Infantil Precoz con Salvas Supresión. Por otro lado existe la tendencia reconocida de los espasmos infantiles a evolucionar a un síndrome de Lennox-Gastaut, que en casos rebeldes es de aproximadamente es de un 30% (pero no en los idiopáticos).

 TERAPIAS COMPLEMENTARIAS


Estimulación Temprana y Acompañamiento.


El término “estimulación” es un término muy amplio que hace referencia a cualquier actividad que realicemos con el fin de brindar nuevas experiencias y así incidir en el desarrollo cerebral. Cuando se habla de “estimulación”, normalmente se hace refiriéndose a la “estimulación temprana”.
Ésta se denomina “temprana” por el momento en el que se aplica, nunca porque se pretenda que un niño logre llegar a donde no le corresponde por su edad o su estado de madurez.
Cada día somos más conscientes de que el desarrollo del cerebro del niño no depende solamente de su genética y que este desarrollo no viene dado con el nacimiento. Sino que se produce gracias a cada experiencia brindada al bebé por su entorno. Para que las neuronas con las que nace el bebé se activen y funcionen son necesarios gran cantidad y calidad de estímulos de todo tipo (sonoros, visuales, táctiles, olfativos, gustativos y de movimiento).
La mayoría de las nuevas conexiones y circuitos neuronales se forman en los tres primeros años de vida. De aquí que la estimulación sea “temprana”, su período de aplicación se extiende hasta los seis años. Ésta es una de las razones por las que se realiza la estimulación temprana, para aprovechar el momento adecuado en el que es posible incidir en el desarrollo cerebral de nuestros hijos.
Pretendemos enriquecer el entorno y las experiencias para lograr un mayor y mejor desarrollo del potencial innato del niño. La estimulación temprana puede utilizarse también como prevención. Es vital realizarla en casos de riesgo como son los bebés prematuros o niños que hayan sufrido alguna lesión durante el embarazo o el parto. En estos casos se pretende incidir en el desarrollo de forma que se eviten posibles problemas futuros.
Pero la estimulación también puede ser terapéutica, y no necesariamente ha de ser siempre “temprana”. Esto quiere decir que podemos estimular el sistema nervioso (cerebro) buscando solucionar problemas muy diversos, y que es posible hacerlo en niños más mayores o en adultos. 



Los OBJETIVOS GENERALES y Herramientas del Acompañante Terapéutico, más relevantes en cada área de abordaje apuntan a:


1.      Área afectiva emocional:
La música es un lenguaje que permite a personas con diferente tipo de dificultades expresar las vivencias de su mundo interno, representando sentimientos, sensaciones y emociones que muchas veces no logran ser canalizados por el sendero de la palabra hablada. Encontrar una vía de expresión posible y accesible como puede ser la música, fortalece la autoestima y permite desarrollar factores personales salugénicos.

2. Área social vincular:
Participar de experiencias musicales compartidas refleja las formas que la persona tiene de relacionarse, posicionarse y comunicarse con los otros, a la vez que permite la asunción y experimentación de diferentes roles. Personas con dificultades en la comunicación pueden encontrar en estas experiencias una forma accesible de intercambio e interacción, y a través de lo cual puedan desarrollar nuevas posibilidades comunicativas.

 3.     Área Cognitiva:
La experiencia de escuchar como de producir música y sonidos, pone en juego y permite estimular diferentes capacidades cognitivas, como ser: Concentración y capacidad atencional, Memoria, Habilidades organizacionales (secuenciales y simultáneas), Percepción y discriminación, Capacidad de representación simbólica, Ideación, imaginación y creatividad. 

4. Área Psicomotriz: 
Tanto la producción como la percepción musical atraviesan al cuerpo, ponen en juego su sensorialidad, involucran al movimiento y accionan las posibilidades expresivas y receptivas del sujeto. En este campo es posible trabajar: Estimulación senso-perceptiva, Exploración y despliegue de posibilidades de movimiento, Ritmo, Coordinaciones, Relajación, Expresión corporal y gestual, Actitud.

Herramientas de intervención para los Acompañantes Terapéuticos.


1. Juguetes con switch (pulsadores) para afianzar concepto causa-efecto y participar de una actividad lúdica.
2. Tableros/carpetas de comunicación para facilitar la comunicación diaria.
3. Tableros de actividad que permiten interactuar con el otro. 
4. Sistemas de comunicación: PECS (sistema de comunicación por intercambio de figuras) y Comunicación total-Habla signada a través de los cuales se busca prioritariamente adquirir y/o mejorar la intencionalidad comunicativa. 
5. Lengua de Señas Argentina, signados de palabras claves, gestos de uso común y códigos gestuales. 
6. Dispositivos con salida de voz para facilitar una intervención en un diálogo o juego; para trabajar turnos conversacionales, etc. 
7. Equipamiento específico: sillas adaptadas, montajes, punteros (de dedo, de boca, de cabeza), atriles, mesas, ortesis, etc. 
8. Programas de computación interactivos y educativos. La principal desventaja hasta el momento, de estos sistemas con soporte físico es la dificultad que presentan para ser transportados.





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